Kwiecień to miesiąc niebieski. 2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Oświetlone na niebiesko budynki miast, niebieskie nakładki na profilach facebook’owych pokazują nam solidarność z osobami, które mają diagnozę całościowych zaburzeń rozwojowych ze spektrum autyzmu (autyzm). To w kwietniu jest najwięcej wydarzeń związanych z szerzeniem wiedzy na temat tego zaburzenia. Kończąc studia psychologiczne wyszłam z uczelni z przekonaniem, że na temat autyzmu wiem wiele, temat był przez kilka lat powtarzany na różnych zajęciach i wykładach. I to była teoria, którą znałam, a później poznałam praktykę i zrozumiałam jak mało wiem.
Najpierw więc o teorii, która jest rzeczą konieczną. Zanim jednak o tym, to chciałabym zaznaczyć już teraz, że słowo spektrum koło słowa autyzm jest słowem niesamowicie istotnym. Nie ma dwóch osób o takich samych objawach zaburzenia. U jednych widoczne są jedne objawy bardziej, u innych mniej, mogą mieć różne nasilenia w zależności od osoby. Nie jest znana przyczyna tego zaburzenia, etiologia dotyczy wielu czynników.
Autyzm to nie choroba, którą leczymy lekami, autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym, tj. obserwowane zaburzenia zmieniają się wraz z wiekiem. To znaczy, im dziecko jest starsze tym inne specyficzne objawy się ukazują, wcześniejsze zanikają lub ulegają zmianie. Zaburzenia te dotyczą trzech sfer funkcjonowania: sfery społecznej – kontaktów z rówieśnikami i dorosłymi, sfery dotyczącej komunikacji – język i mowa niewerbalna oraz specyficznych zachowań, tzw. stereotypowych wzorców zachowań lub/i zainteresowań. Zgodnie z ICD 10, czyli Międzynarodową Statystyczną Klasyfikacją Chorób i Problemów Zdrowotnych, zaburzenia ze spektrum autyzmu widoczne muszą być przed trzecim rokiem życia. Niepokojące objawy pojawiają się zazwyczaj do momentu ukończenia pierwszego roku życia. Do diagnozy jednak dochodzi najwcześniej, gdy dziecko ma trzy lata. Dlaczego wtedy? Bo właśnie wtedy rozwija się mowa u dziecka, rozwijają się pierwsze kontakty rówieśnicze i wtedy też dziecko staje się bardziej mobilne i przejawiające swoje aktywności. To, co może być widoczne przed trzecim rokiem życia to niechęć do kontaktu z opiekunem, brak radosnej reakcji na bliskość matki lub obojętność w momencie, gdy matka się oddala, a także brak kontaktu wzrokowego, brak reakcji na swoje imię, brak gaworzenia. To, co widoczne jest w okresie niemowlęcym, widoczne jest także w okresach późniejszych, ale zachodzą wraz z rozwojem zmiany w symptomach.
U dzieci po trzecim roku życia rozwój mowy jest zaburzony, dziecko może nie mówić nic, może mówić niewyraźnie, może mówić w sposób niepoprawny w każdym tego słowa znaczeniu – używając nieodpowiednich końcówek wyrazów, odmiany słów, tonu głosu. To, co też widoczne, to brak uzupełniania mowy poprzez gesty oraz brak lub nieodpowiednia mimika twarzy. Mogą także występować tzw. echolalia – powtarzanie zasłyszanych wyrazów lub zdań w sposób mechaniczny.
Samo rozumienie mowy także może być zaburzone, zaczynając od całkowitego braku rozumienia, poprzez rozumienie w określonym kontekście lub rozumienie gdy mowa poparta jest gestami do rozumienia prawie całkowitego, z wyjątkiem wyrażeń abstrakcyjnych, przenośni, np. wyrażenie rzucić okiem na coś dzieci ze spektrum rozumieją dosłownie jako wyjęcie oka z gałki ocznej i rzucenie nim na to coś.
Dzieci z diagnozą zaburzeń często bawią się w sposób stereotypowy – tzn. powtarzają tę samą czynność z tą samą zabawką wiele razy, np. układają klocki w takich samych rzędach. Widoczna też jest tzw. ubogość zabaw, korzystając z wcześniejszego przykładu klocków, dzieci te nie budują z nich domów czy farm, układają je najczęściej w określonym przez siebie porządku. Interesują się też specyficznymi przedmiotami, takimi jak np. winda, bęben pralki, spłuczka od ubikacji, włącznik światła, otwieranie i zamykanie drzwi, itp. Typowe zabawki często nie są interesujące dla dzieci z tym zaburzeniem rozwojowym, a jeśli są to interesuje ich jakaś niespecyficzna ich funkcja czy cecha.
Opór przed zmianą rutyny także jest charakterystyczny dla tego zaburzenia. Dzieci te nie lubią, np. zmian trasy do przedszkola, czują się dobrze chodząc tymi samymi ścieżkami. Reagują złością na próbę zmian tego co znają, wynikającą często z lęku przed tym co nieznane.
Dzieci z diagnozą często też nie wykazują zainteresowania rówieśnikami, dobrze czują się w swoim własnym świecie. Często bawią się w samotności. Część z nich próbuje jednak nawiązać kontakt, ale robi to w sposób specyficzny, nie do końca poprawny w porównaniu do innych dzieci, np. mogą być nadmiernie natrętne, albo nie zachowywać właściwej przestrzeni w kontaktach z innymi, tj. podczas rozmowy ich twarz może być zbyt blisko twarzy innych. Widoczna może być trudność z naprzemiennym udziałem w zabawach, podejmowaniem rozmowy i jej podtrzymywaniem.
Odbiór wrażeń zmysłowych też jest specyficzny dla tej grupy dzieci. Wiąże się z tym ich autostymulacja, tj. dostarczanie zmysłom różnego rodzaju bodźców słuchowych, dotykowych, wzrokowych, stąd np. zainteresowanie konkretnymi częściami zabawek.
W sferze emocjonalnej widoczna jest apatia, a także wybuchy złości, agresji lub autoagresji.
Myślę, że kwestia emocjonalności dzieci z zaburzeniem ze spektrum autyzmu jest najbardziej odpowiednim momentem do przejścia na temat praktyki. Od pewnego czasu pracuję w przedszkolu z dziećmi z diagnozą tych zaburzeń i nigdy bym nie powiedziała, że są to dzieci, którym brak jest emocji. Mają ich w sobie tyle samo co dzieci nie posiadające diagnozy, a ich nasilenie nierzadko wydaje się być większe. To co jest problematyczne, to trudności dotyczące ich świadomości i ekspresji. Ciężko im zrozumieć co czują i dlaczego tak czują. U wszystkich dzieci świadomość przyczyn emocji nie jest wysoka, dopiero się jej uczą, ale w tej grupie jest to szczególnie problematyczne. Świadomość zachowań, zwłaszcza tych nieakceptowalnych, które wywołane są emocjami, jest tym bardziej niska. Dzieci te często wpadają w nadmierną złość (nadmierną w porównaniu do innych). Myślę, że tym co się z nimi wtedy dzieje są one bardziej przerażone niż my sami. A naszą rolą jest tu wsparcie i pokazanie w jaki sposób bezpiecznie ją wyrażać nie krzywdząc innych (agresja) lub siebie (autoagresja). Dzieci te często się boją się zmian, boją się czegoś czego nie rozumieją, boją się po prostu naszego świata. Reakcje agresywne to często wynik lęku, stąd ta możliwa agresja. Agresja wynika także z frustracji na to nierozumienie. Warto więc pomagać im zrozumieć ten świat. Nauczyć ich także kontaktów z innymi, często brak relacji z rówieśnikami spowodowany jest brakiem umiejętności ich tworzenia. Dzieci ze spektrum uczą się tego, co dla innych jest naturalne, uczą się zachowań społecznych tak samo jak uczą się pisania czy matematyki. Z kolei często dużo szybciej od swoich równolatków potrafią czytać czy liczyć. Stereotypowe zachowania czy zainteresowania wynikają z całkowitej koncentracji na danej czynności. Jedni postrzegają to jako wadę, inni jako atut. Dzieci te często mają wiedzę na temat jednej konkretnej dziedziny dużo szerszą niż ich rówieśnicy, doskonalą się w tym, a potem często wykorzystują tę wiedzę w życiu szkolnym i zawodowym. Nie uważam, że są to dzieci, które nie mogą nic w życiu osiągnąć. Uważam wręcz przeciwnie, dzięki swoim pasjom przy pomocy innych mogą osiągnąć naprawdę wiele. Osoby posiadające diagnozę zaburzeń ze spektrum autyzmu możemy spotkać wszędzie, są to profesorowie na uczelniach, są to technicy, są to wspaniali pracownicy branży IT, artyści, aktorzy, ekonomiści, matematycy, fizycy, naukowcy. Osiągają to wszystko dzięki byciu sobą, dzięki swoim częstym ponadprzeciętnym sprawnościom manualnym, pamięcią do faktów, umiejętnością koncentracji na szczegółach, dokładnością, spostrzegawczością, logicznemu podejściu i wielu wielu innych umiejętnościach. Autyzm sprawia, że rozwój w ciągu życia tych osób jest utrudniony, ale z każdym dniem uczą się oni bardziej tego naszego świata. Ważna jest jednak świadomość innych, by wiedzieć jak pomagać.
Autyzm jest BARDZIEJ. Autyzm nie jest chorobą. Jest byciem BARDZIEJ. BARDZIEJ szczerym, BARDZIEJ konkretnym, BARDZIEJ odczuwalnym.
mgr Justyna Płoszaj
